Wednesday, April 18, 2012

Personal story of a patient helped by corneal transplantation during VAOS 1




MỘT CUỘC ĐỜI HOÀI THƯƠNG

Vượt nửa vòng trái đất đến với Việt Nam, giác mạc của một người Mỹ hiến tặng đã cứu lấy thị lực cho một bé gái 6 tháng tuổi. Cuộc sống của một con người không chấm dứt khi người đó chết đi mà sẽ mãi trường tồn, khi ánh sáng nơi đôi mắt vẫn còn lưu lại trần gian, lấp lánh tình thương trao ban... Dưới đây là nhật ký của người mẹ với hành trình tìm lại ánh sáng cho đứa con gái bé bỏng.


Đầu năm 2011, con gái chào đời trong niềm hân hoan của cả nhà. Con cân nặng 4.1 kg, sinh đủ tháng đủ kí, xinh xắn, khỏe mạnh. Ba mẹ đặt tên con là ‘Hoài Thương’, gửi gắm ước vọng con sẽ luôn được sống trong vòng tay yêu thương của mọi người.

Nhưng ‘niềm vui ngắn chẳng tày gang’, chưa kịp mừng con đầy tháng, mẹ phát hiện hai mắt con cứ đục mờ, trắng, không sáng như mắt bao trẻ khác. Vay mượn tiền đưa con đi chữa bệnh, chạy đôn chạy đáo khắp các bệnh viện, ba mẹ chỉ nhận được cái lắc đầu của bác sĩ với kết luận: con bị bệnh loạn dưỡng giác mạc bẩm sinh. Bác sĩ nói, chỉ còn cách thay giác mạc, may ra mới cứu được đôi mắt cho con. Thế nhưng, việc tìm được người hiến giác mạc khó như ‘mò kim đáy bể’, rồi giác mạc đó phải phù hợp với mắt con... Quan trọng nhất, con phải được thay giác mạc trong 6 tháng đầu đời. Qua thời gian này, hy vọng cứu lại đôi mắt cho con gần như trở về số 0.



Con à, người ta ‘khó đôi bàn tay, giàu hai con mắt’. Không có đôi mắt, không có cơ hội được biết ánh sáng, Hoài Thương của mẹ sẽ tồn tại thế nào trong cuộc đời? Rời bệnh viện với lọ thuốc bác sĩ kê toa để ‘mát-xa’ mắt giảm đau cho con mỗi ngày, thế giới như đổ sụp trước mắt mẹ. Căn phòng trọ hơn 20 mét vuông vốn đã nhỏ hẹp cho bốn người của gia đình ta – ba, mẹ, anh trai con và con, nay càng chật chội, tù túng hơn. Càng ngày, đôi mắt bị hỏng làm con đau càng nhiều. Ngày cũng như đêm, lúc nào con cũng khóc, dụi mắt vì khó chịu. Không ngủ được, con khóc cả ngày và chỉ khi mệt quá, con mới thiếp đi trên tay ba mẹ ẵm bồng. Mẹ bỏ nghề may gia công thú bông, không dám nhận hàng về nhà làm, vì sợ bụi bay vào làm mắt con đau nặng hơn. Ba một mình đi làm mộc thuê, kiếm tiền nuôi cả nhà. Ba mẹ không làm được gì để chữa được bệnh cho con, chỉ còn biết cố lo cho cái ăn, và cầu mong một phép màu...




Tháng 5 năm 2011, tình cờ thấy báo đăng ngoài Hà Nội có ngân hàng giác mạc; rồi nghe nói ở Huế cũng có người hiến tặng, ba mẹ dò hỏi, chuẩn bị gửi hồ sơ bệnh của con ra ngoài đó, trong lòng lóe lên chút hy vọng, dù rất mong manh...



Chờ đợi và chờ đợi. Con được 6 tháng tuổi, giữa lúc tưởng như mọi cánh cửa dần khép lại thì bác sĩ bệnh viện Mắt Tp.HCM thông báo nhận được một giác mạc đem từ Mỹ sang, có thể phù hợp với mắt con. Con được lập tức nhập viện, hội chẩn và làm các xét nghiệm. Đợi ngoài cánh cửa phòng hội chẩn, lòng ba mẹ nóng như lửa đốt. Ba mẹ không tin vào mắt mình khi nhìn thấy nụ cười và ánh mắt tràn đầy hy vọng của các bác sĩ. Bác sĩ nói, ca mổ của con, dù là ở Mỹ, cũng thuộc loại phức tạp và khó khăn. Nhưng dù khó, họ cũng muốn cố gắng hết sức để ‘cứu sống’, ít nhất là một bên mắt cho con.




Con được lên lịch mổ ghép giác mạc mắt trái với các bác sĩ từ Mỹ sang và êkíp chuyên gia Việt Nam. Bác sĩ nói, do mắt con nhỏ, hẹp, áp suất trong mắt cao nên ca mổ càng khó khăn hơn. Mọi thao tác cũng phải nhanh, chính xác để giảm thời gian gây mê.


Hơn 3 giờ đồng hồ phẫu thuật kết thúc tốt đẹp. Con trở về phòng bệnh để được chăm sóc hậu phẫu trước khi xuất viện. Bác sĩ dặn dò mẹ phải lưu ý giữ vệ sinh mắt cho con, không để con dụi vào mắt, tránh nhiễm trùng sau mổ. Bác sĩ cũng nói, sau khi được ghép giác mạc, khoảng một tuổi con sẽ được mổ lần nữa để đặt thủy tinh thể nhân tạo. Tiếp đó, phải theo dõi lâu dài để tránh viêm, thải giác mạc...


Mẹ biết, hành trình chữa trị cho con còn dài. Thế nhưng, với mẹ, kể từ giây phút được ghép giác mạc, con đã được sinh ra một lần nữa trong ánh sáng. Rồi đây, con sẽ cảm nhận được thế giới, được đi học, tương lai con sẽ tươi sáng hơn, không vất vả, nghèo khó như ba mẹ... Mẹ thầm cám ơn thượng đế đã lắng nghe lời ba mẹ cầu nguyện cho con mỗi đêm, gửi đến một phép màu cứu lấy cuộc đời con qua tấm lòng nhân ái của người đã tặng con giác mạc, qua đôi bàn tay tài ba và nhiệt tâm của các bác sĩ đã đổ mồ hôi và tình thương cho ca mổ của con. Cám ơn cuộc đời và những con người đã luôn rộng lòng ‘hoài thương’ con gái của mẹ...

Quế Dung (ghi theo lời kể của chị Bùi Thị Khánh Hòa, mẹ bé Hồ Hoài Thương, 6 tháng tuổi. Bé được ghép giác mạc tại bệnh viện Mắt Tp.HCM ngày 22 tháng 6 năm 2011 qua chương trình đào tạo hợp tác Vietnamese American Ophthalmology Symposium với bác sĩ Asbell và bác sĩ Rand từ Mỹ. Giác mạc ghép được cung cấp miễn phí từ Ngân Hàng Mắt Sightlife.)



Thay lời kết:

Anh Hồ Văn Hải, ba bé Hoài Thương, chia sẻ: ‘Con tôi may mắn được một người không quen biết cứu giúp. Vợ chồng tôi cũng hy vọng giác mạc mà chúng tôi vừa đăng ký hiến tặng khi chết đi, có thể giúp ích cho những người đang chịu cảnh mù lòa.’

Ghép giác mạc hiện là phương pháp duy nhất có thể giúp người mù vì bệnh giác mạc lấy lại ánh sáng. Mỗi năm, con số bệnh nhân bị mù tăng lên khoảng 15.000 người trong khi chỉ có khoảng 100 ca ghép giác mạc được thực hiện. Đã đến lúc gửi đi thông điệp hành động cụ thể, hiến tặng giác mạc để nhân lên cơ hội được sáng mắt cho khoảng 300.000 người mù do bệnh lý giác mạc tại Việt Nam, để có thêm nhiều cuộc đời được may mắn tái sinh như câu chuyện của bé Hoài Thương...




AN EVERLASTING LOVE

Travelling halfway around the world to Vietnam, a donated cornea from the USA has saved eyesight of a six-month-old baby girl. Someone says that  a human life will not end after he dies. It’ll continue to exist forever because the light of his eyes will remain and sparkle with love. The following story is  a moving diary of a mother who persistently looked to improve her little daughter’s sight. This is where the story begins …

 At the beginning of 2011, you were born and brought great happiness to our family. Weighing 4.1 kg, you were full-term, really cute and healthy. We named you ‘Hoai Thuong’ (Everlasting Love) with the hope that you will always be surrounded by love.

However, happiness is here today, gone tomorrow. Before celebrating your one -month birthday, I discovered that your eyes were opaquely white and not as bright as the other children’s. I and your dad borrowed money from many sources and rushed you to many hospitals but received only bad news. The doctors sadly informed us that you had an inborn corneal dystrophy and that cornea transplant was the only hope to save your eyes. Finding a replacement cornea was, nevertheless, as scarce as hen's teeth. Besides, cornea tissues from donors had to be  a good match for your eyes. The most important thing was that your cornea had to be replaced in the first six months after birth. Once this milestone passed, to save your sight was almost impossible.

My baby ! An old proverb says “ with two eyes, people can do almost everything, even more than with two hands”. No eyes, no light. How will my little daughter survive in this world ? After getting some painkiller gel for eyes from the doctors, I left the hospital with a broken heart. The twenty-square-meter rented room which was normally narrow for our four family members-- me, your dad, your brother and you--was now becoming more heavy. Your eyes were getting more and more painful. Day and night, you cried and rubbed the eyes due to the pain. There were many days when you couldn’t sleep and wept until you got deadly tired and fell asleep on our hands. I quit the job of sewing stuffed animals at home because I was afraid of dust making your eyes worse. Your dad alone worked as a carpenter and earned money to feed our whole family. It was so sad that I and your dad were helpless with your eye treatment. The only thing we could do was try to feed you and pray for a miracle…

In May 2011, we by chance read an article in the newspapers about an eye bank in Hanoi and that a person in Hue donated his corneas. We tried to ask around for more information and prepared to send your medical record to the eye bank. Some faint hope flashed by…

There came the days of lengthy waiting. You became 6 months old. Life was shutting the doors on you. Suddenly, the doctors from Ho Chi Minh City Eye Hospital informed us that they had just received a cornea which were brought from America and might be  a good match for you. You were immediately taken to the hospital for the diagnosis and tests. At that time, we were on pins and needles, waiting outside the room for the doctors to hold a clinical consultation. On seeing them come out with hopeful smiles, we couldn’t believe our eyes. The doctors said that this was a complicated and difficult case, even in the USA. Nonetheless, they would try their best to save at least one of your eyes.

You were scheduled for a lefteye corneal graft surgery which would be performed by a specialist team from the USA and Vietnam. The doctors told me because your eyes were small, narrow and had high internal pressure, the operation got tougher. Every movement had to be extremely fast and exact to reduce the anesthetic time.

The surgery successfully ended after 3 hours. You were taken back to the room for the post-surgery care. The doctor carefully told me to keep your eyes clean and not to let you rub the eyes to avoid infection. He also said that you would have another operation to implant the synthetic crystalline lens after you are one year old. After that, you would be watched carefully for a long time to prevent infection, cornea rejection…

I understand that the treatment is still a long and hard journey. However, to me, you have been born again in a bright light since the moment of receiving the grafted cornea. With the eye, you will sense the world and go to school. I trust that your future will be much brighter, not as hard and poor as ours… I thanked God for his listening to our prayers, for his miracle to save your life by sending the gracious cornea donor and the talented and devoted doctors who put their hearts into the surgery. Thanks to  life and the people generously loving you, my daughter...




Que Dung (this text was based on the interviews with Mrs. Bui Thi Khanh Hoa, the mother of Ho Hoai Thuong. Hoai Thuong is a six-month-old baby girl who had cornea transplantation at the Ho Chi Minh City Eye Hospital on 22 June 2011 through a cooperative medical education program called the Vietnamese American Ophthalmology Symposium. The program’s leading corneal surgeons  , Dr. Asbell and Dr. Rand, were from the USA. The donated corneas for the program was provided by Sightlife.)

Epilogue:

Mr. Ho Van Hai, Hoai Thuong’s father shared with us: ‘Our daughter’s life has been saved by an unknown person. I and my wife hope that our corneas, which we have just registered to donate after our death, will also help the blind‘. 

Cornea transplant is the only method to restore sight of people suffering from corneal blindness. In Viet Nam, the number of blind people has increased by 15.000 every year but there has been only around 100 surgeries being performed. Please do your part to help us promote this message: Let’s save the eyesight of 300.000 blind people in Vietnam by cornea donation. There’ll be more blessed lives like Hoai Thuong with your helping hands…  






No comments:

Post a Comment